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Autism Spectrum Disorders: Ten Tips to Support Me
Joaquin Fuentes, MD Policlínica Gipuzkoa, San Sebastián, Spain

1.  I am not “autistic.” I am first, foremost, and always a person, a student, a child, and I have autism. Do not confuse me with my condition. And, please, do not use the term in a negative or inconsiderate way. I deserve to be respected.

2. I am an individual. Having autism does not make me the same as other people with autism. Make an effort to know me as an individual, to understand my strengths, my weaknesses, and me. Ask me—and my friends and my family, if I cannot reply—about my dreams.

3. I deserve services, just like all children. Services for me begin early. Autism is—or it will be, when recognized—a public health issue in many countries of the world. There are instruments to screen it. They should be applied in the framework of screening for other developmental disabilities. If you start soon, my life will be different! And remember that about one quarter of my siblings will have autism or other problems. Help them; they are an important part of my life.

4.  I belong in the health care system, just like all children. Include me in regular health care. The health care system should adapt to me, limiting waiting times and ensuring that I understand what is to be done, by using, for example, easy-to-read materials, pictograms, technologic means, and so forth. Other patients also will benefit.

5.  I belong with other children. Do not separate me from them because you want to treat me, educate me, or care for me. I can, and I should, be placed in regular schools and regular community settings, and special support should be provided to me in those places. I have something to teach other children and something to learn from them.

6.  I belong with my family. Plan with me for my future and my transitions. I am the one who should decide, and, when my ability to do so is limited, my family and friends will speak for me. No government agency can take the place of my family, and, please, make sure that our society values my family’s generosity when they support me on society's behalf.

7.  I deserve the right to evidence-based services. These may not be convenient or easy, but when I get them, I do better. Do not substitute my educational, health, and social support with medication. I may require medication, and I look forward to new developments in biological treatments, but you must be cautious in their use. Count on me for research ventures; get me involved, with all my rights protected. I also want to help others.

8. I belong in society. Engage me in vocational training. I want to contribute. The services I need during my adult life should be guided by self-determination, relationships, and inclusion in all the activities of my community. Your goal must be to adapt the environment I have to face and modify settings and attitudes. It also will make our society better.

9.  I have human rights, and I face discrimination for many reasons. Many of us live in poverty with no community support system. Some of us are immigrants or minorities, including sexual minorities. Keep a gender perspective. Girls and women with autism are often at greater risk of violence, injury, or abuse.

10.  I belong in the world. I have a role to play. We, and my legal representatives, want to be involved in policy making, its development, and its evaluation. You need my help to know what should be done. Empower me. Remember my motto: nothing about me, without me.



Trastornos del Espectro del Autismo: 10 Pautas para Apoyarme

1. Yo no soy “autista”. Soy, primero y por encima de todo, una “persona”, o un “estudiante” o un “nino”, y tengo autismo. No me confundas con mi trastorno. Y, por favor, no utilices el termino de manera negativa o poco considerada. Yo merezco ser respetado.

2.  Soy un individuo. El tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo. Haz un esfuerzo en conocerme como individuo, en entender mis fortalezas y debilidades y en comprenderme. Preguntame y a mi familia y a mis amigos, si yo no puedo responder sobre mis deseos y suenos.

3. Yo merezco servicios, como todos los ninos.  Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo eso sera cuando se reconozc aun asunto de salud publica en muchos paıses del mundo. Y tenemos instrumentos para detectarlo, que deben aplicarse para identificar tambien otras discapacidades del desarrollo. ¡Si empiezas pronto, mi vida sera diferente! Y recuerda que alrededor de una cuarta parte de mis hermanos tendran autismo u otros problemas. Ayudales;  son una parte importante de mi vida.

4.  Debo ser atendido en el sistema sanitario como los demas ninos. Incluyeme en los  programas regulares de salud. El sistema sanitario se debe adaptar, limitando los tiempos de espera y asegurando que entiendo lo que se va a hacer, utilizando, por ejemplo, materiales de lectura facil, pictogramas o herramientas tecnologicas. Otros pacientes se  beneficiaran tambien.

5.  Yo debo de estar con los demas ninos. No me ~ separes de ellos porque quieras tratarme, educarme o apoyarme. Yo puedo, y debo, estar en las escuelas ordinarias y los lugares normales de la comunidad, y tengo que recibir el apoyo especial en esos lugares. Tengo algo que ensenar a los demas ninos y debo  aprender algo de ellos.

6.  Yo soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi futuro y mis transiciones. Yo soy quien debo decidir y, cuando mi capacidad para hacerlo sea limitada, mi familia y mis amigos hablaran por mi. Ninguna agencia publica  puede ocupar el sitio de mi familia y, por favor, asegura que nuestra sociedad valora la generosidad de mi familia cuando me apoyan en su lugar.

7.  Yo merezco los servicios correctos, basados en la evidencia cientıfica. Puede no ser facil tenerlos, pero cuando los tengo me ayudan mucho. No substituyas mis apoyos educativos, sanitarios o sociales con la medicacion. Puedo necesitar medicamentos y deseo que haya nuevos tratamientos biologicos, pero debes tener precaucion al usarlos. Cuenta conmigo en proyectos de investigacion; implıcame con una plena proteccion de mis derechos. Yo quiero ayudar a otros tambien.

8.  Soy parte de la sociedad. Haz que tenga formacion profesional. Yo deseo contribuir. Los  servicios que necesito en mi vida adulta deben guiarse por mi auto-determinacion,  mis relaciones y mi inclusion en todas las  actividades de mi comunidad. Tu objetivo debe ser adaptar el entorno que debo afrontar, y modificar los lugares y las actitudes. Eso hara nuestra sociedad mejor.

9.  Yo tengo mis derechos humanos. Y sufro discriminacion por muchos motivos. Muchos de nosotros vivimos en la pobreza sin apoyo comunitario. Algunos somos emigrantes o minorıas, incluyendo minorıas sexuales. Manten una perspectiva de genero, las chicas y las mujeres con autismo tienen a menudo un riesgo mayor de violencia, lesion o abuso.

10. Pertenezco a este mundo. Y tengo un papel que jugar. Nosotros, y mis representantes legales, queremos estar implicados en la elaboracion de las polıticas, su desarrollo y su evaluacion. Tu necesitas mi ayuda para saber que debe hacerse. Empoderame. Recuerda mi lema: nada sobre mi, sin mi.

JOURNAL OF THE AMERICAN ACADEMY OF CHILD & ADOLESCENT PSYCHIATRY VOLUME 53 NUMBER 11 NOVEMBER 2014 www.jaacap.org 1146.e